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15/11/2019

AUTISME: RAPPORT DE JOSEF SCHOVANEC.

Novembre 2019.

EXTRAITS du rapport de 76 pages, présenté à la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, sur le devenir professionnel des personnes autistes. Josef Schovanec, écrivain et philosophe, autiste.

Ce rapport a « inspiré » le quatrième plan autisme 2018/2022 de l’Etat. C’est un rapport exceptionnellement approfondi de propositions d’actions, urgentes, dans de nombreux domaines, afin d’aboutir, concrètement, à l‘insertion personnelle, sociale, sociétale et professionnelle des autistes. Les extraits choisis [lecture : 10mn], qui ne peuvent remplacer évidemment la lecture complète du rapport [lecture : 1 h], marquent la PERTINENCE des PREUVES jointes au projet d’avenir établi pour S..., par S... et sa famille. Ce projet s’oppose à celui défini par l’IME autisme Les Papillons Blancs de Saint-Cloud, que S... fréquente depuis quinze années, sans avoir acquis l’autonomie ordinaire, nécessaire à son insertion.

...De fait, le devenir social des personnes autistes dépend, bien plus que d'un prétendu degré d'autisme qui serait biologiquement ou ontologiquement assigné à chacun, de la qualité du cadre de vie et, surtout peut-être, de petits événements d'apparence mineure dont l'impact dans la durée s'avère décisif...

...Le corollaire de cela pour toute politique d'emploi des personnes autistes tient en la difficulté de cette dernière, du moins durant les premières décennies, attendu qu'elle devra solder le legs d'un douloureux passé. La tentation peut être grande de contourner l'obstacle en ne proposant des solutions qu'aux seules générations nouvelles, une solution de facilité que l'on peut comprendre sans pour autant pouvoir l'approuver...

...Les métiers intuitivement perçus comme « faciles » ou dont on croyait qu'ils n'exigeaient aucune compétence particulière s'avèrent être, de fait, parmi les plus difficiles pour les personnes autistes, en particulier lorsqu'ils impliquent des contacts sociaux exigeants, un cadre éprouvant sur le plan sensoriel ainsi que la gestion de l'imprévu...

...Sixième dans la liste proposée des entraves à l'emploi des personnes autistes pourrait figurer la conception, le mythe diraient d'aucuns, dit de « l'autiste lourd »...

...Troisièmement, le concept « d'autiste lourd » cristallise des oppositions n'ayant pas lieu d'être entre parents, nombre d'échanges tournant à une compétition victimaire dont le seul déroulement montre la vanité...Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi...

...Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés... ...Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement...Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut.. Premièrement, il convient de souligner que, contrairement à une idée répandue, le milieu protégé, loin d'être la voie naturelle d'accès à l'emploi des personnes autistes, n'accueille, en fin de compte, qu’assez peu de personnes concernées, et ce en dépit de la multiplication récente de projets dans cette direction...Les chiffres exacts font, comme trop souvent, défaut ; toutefois, et à titre d'exemple, les personnes autistes en Bretagne au 31 décembre 2010 accompagnées dans des établissements sociaux ou médico-sociaux ne représentaient que 12.3% des personnes accueillies en ESAT2. Sur le plan national, la note de cadrage des recommandations adultes de la HAS avance le chiffre de 17% ...Des personnes autistes de tout profil peuvent, et les exemples y compris français abondent, s'épanouir aussi bien dans un cadre non-protégé que protégé... Il ne s'agit naturellement pas de remettre en question des apports de la médecine et de la recherche spécialisée, et encore moins de juger de la validité des conclusions avancées par tel ou tel ; bien plutôt, il convient de veiller à ce que la présence d'une expertise par trop homogène socialement ne manque de faire porter le débat sur des sujets majeurs de la vie, desquels souvent seules les personnes directement concernées peuvent faire la liste exhaustive... Il est inadmissible qu'un phénomène de société aussi massif que le devenir adulte des personnes autistes demeure à peu près totalement inconnu des tables statistiques françaises... Enfin, dans un tout autre registre, il serait particulièrement souhaitable de mener des études d'échec, afin de comprendre les causes des échecs lorsque ceux-ci se produisent...

Issue du monde de l'informatique, la possibilité de créer des guides plus ciblés que le guide général de l'emploi des personnes autistes, en particulier lorsqu'ils sont intégrés dans une campagne de sensibilisation plus générale menée par exemple par l'Agefiph – plus ciblé signifiant autant une spécialisation par branche économique (restauration, mode, etc) que par champ d'action (emploi accompagné, etc)...

D'autre part, avec l'implication des pouvoirs publics, il serait plus aisé par effet de symétrie de veiller à ce que ces campagnes de sensibilisation généralistes n'oublient pas, comme c'est jusqu'à présent le cas, l'autisme... L'ouverture du site officiel de l'autisme (autisme.gouv.fr) a sans doute représenté, en dépit des critiques parfois formulées, un progrès majeur accompli durant l'année 2016... Aujourd'hui, pour ne donner qu'un exemple, un ouvrage devenu incontournable dans le monde anglophone, illustration de l'apport professionnel et personnel des personnes autistes et dont le titre seul est quasiment devenu un « household name » (nom très connu au point de tendre vers le statut de nom commun), à savoir Neurotribes, n'a toujours pas été traduit en français et risque de ne pas l'être à moyenne échéance du fait d'obstacles juridiques et financiers... Créer des synergies entre les acteurs en particulier pour surmonter les querelles de personnes lesquelles, totalement étrangères au sujet, pourtant l'entravent, ainsi que pour atteindre des secteurs autrement hors du champ d'action ordinaire des associations tel que le secteur économique...

Rapprocher milieu protégé et milieu ordinaire. L'entrée en milieu ordinaire à l'issue d'une période en milieu protégé doit devenir autant la norme statistique qu'un droit personnel... L'aptitude des divers organismes impliqués, de l'ESAT jusqu'à la MDPH, à pouvoir faire cheminer vers le milieu ordinaire des personnes porteuses d'autisme doit d'une manière ou d'une autre être évaluée et le cas échéant valorisée...Enfin, certaines clauses historiquement caractéristiques du milieu protégé, risquant toujours davantage de devenir les mailles d'un corset, peuvent faire l'objet d'une remise en question. Ainsi, la répartition hermétique des postes entre personnes valides et handicapées, à celles-là revenant la direction, à celles-ci l'exécution, ne paraît ni éthiquement juste, ni économiquement optimale...Autre pan du rapprochement entre milieu ordinaire et protégé, les entreprises adaptées ne peuvent qu'être appelées à jouer un rôle bien plus important qu'aujourd'hui. Au demeurant, il est malaisé de comprendre pourquoi leur place demeure aussi restreinte alors même que leur statut paraît représenter un compromis fonctionnel pour de nombreuses personnes, du moins dans le cas de l'autisme... En matière d'emploi des personnes autistes, le service qui aurait dû être aux premières loges, à savoir le service public généraliste de l'emploi, brille par son absence, à savoir en particulier Pôle Emploi... Le terme de « bonnes pratiques » ne doit pas être conçu comme un discours aimable qui ferait l’unanimité autant par la candide banalité de ses propos que par son absence de répercussions concrètes. Les bonnes pratiques, pour avoir un sens, doivent déranger la situation établie, d’autant plus que celle-ci s’avère inacceptable...Si le panorama institutionnel existant rend difficile d'identifier à première vue un haut conseil ou un comité plus spécifiquement en mesure de formuler ces bonnes pratiques, et que de ce fait ce choix incombe à l'échelon politique, il paraît souhaitable que ledit comité ou conseil compte une représentation forte des entreprises et des milieux économiques, plus que du secteur du handicap au sens étroit. En particulier, il ne faudra pas oublier d'inclure les acteurs ayant mené une réflexion conséquente en la matière, à l'instar de la Fondation Malakoff-Médéric...Partenaires potentiels jusqu'ici totalement négligés, les syndicats pourraient s'impliquer autant dans la conception que dans le suivi de la mise en œuvre des recommandations... En matière d'autisme, la thématique du non-accès ne semble pas encore avoir été véritablement posée. Pourtant, le non-accès peut atteindre des dimensions caricaturales, la personne autiste ne signalant pas ses besoins de la manière socialement attendue, et ce y compris dans des situations particulièrement graves, où parfois sa survie immédiate est en jeu... La prise en compte de l'autisme du point de vue de la médecine du travail, en particulier lors des phases d'embauche, pourrait s'articuler autour de trois niveaux ainsi, il conviendrait de lever toute ambiguïté sur le fait que l'autisme, à travers toute sa palette des possibles, ne saurait être en soi tenu pour un facteur déterminant d'inaptitude professionnelle ; que l'autisme ne justifie aucunement le recours au principe dit de précaution, lequel en l'espèce revient généralement à l'énoncé de menaces hypothétiques que la personne autiste pourrait représenter pour les personnes ou les biens, et dont le socle tient communément moins à la connaissance du fonctionnement autistique qu'à son ignorance...Ainsi, l'accroissement de la prise en compte de la pénibilité au travail pourrait être étendue à la question du handicap ou, pour ce qui relève des présentes, de l'autisme...A titre propédeutique, il convient de souligner que, pour l'employeur, l'emploi des personnes autistes est avant tout une exploration des possibles...Plus que la réglementation et les procédures, ce sont l'expérience, la volonté et l'ouverture d'esprit des personnes qui poseront le fondement des succès à venir, sachant que les plus belles histoires sont, pour ainsi dire par définition, celles qui n'étaient pas prévues, ni même envisagées...Traditionnellement, l'appréhension du handicap dans l'emploi passe par la mise en accessibilité de l'espace de travail. Fâcheusement, cette accessibilité, fût-elle affublée de l'épithète « universelle », ne concerne que dans des cas exceptionnels des handicaps invisibles ou l'autisme...Ces négligences coupables ont pour effet majeur général de susciter chez les personnes autistes une réaction de panique à la seule évocation du terme « stage »...D'autre part, l'idée.... de laisser le stagiaire trouver lui-même son lieu de stage, digne sans doute d 'éloge dans le cas des adolescents sans autisme, n'est pas viable de manière réaliste concernant les jeunes porteurs d'autisme à ce moment-là de leur vie...Concernant le tuteur ou référent interne à l'entreprise, il pourrait être envisagé de durcir la restriction du nombre de stagiaires par personne lorsque parmi ceux-ci figurent des personnes autistes, sachant que la personne autiste peut aspirer à n'avoir qu'un référent unique dans l'entreprise, vers lequel elle se tourne pour tous les sujets, et qui donc doit être disponible... La plupart des échecs se scellent durant les premiers jours, tant à l'école que dans l'emploi. Pour autant, en matière d'emploi, les réflexions quant à la période d'essai sont peu nombreuses, alors même que tous les obstacles potentiels y sont présents : méconnaissance mutuelle, difficultés d'adaptation à l'environnement nouveau, faible marge de manœuvre pour adapter la tâche de travail demandée, ainsi que, peut-être surtout, réémergence de souvenirs traumatiques anciens liés à cette même période d'essai...Dans le domaine de l'autisme, une clef de succès souvent rapportée dans les témoignages est la présence d'une, plus rarement deux, personnes de référence, laquelle peut être la seule interface de l'employé porteur d'autisme avec le reste du monde professionnel...Le travail, et l'étymologie du terme suffit à le rappeler à notre mémoire, demeure une activité exigeante. Aussi, le monde professionnel a conçu un grand nombre d’éléments pour motiver les travailleurs... Toute la difficulté est que ces éléments peuvent être parfaitement vains dans le cas d'une personne autiste, au grand dam du supérieur hiérarchique...A l'heure du prodigieux développement des outils logiciels dans le secteur de l'autisme en général, une branche manque à peu près totalement à l'appel : les logiciels visant les adultes autistes en général ou leur vie professionnelle en particulier...Pour le dire en un mot, la finalité de la mutation du monde associatif serait que chaque association se voulant « généraliste » dans l'autisme sente qu'il est anormal de ne rien proposer sur le sujet de l'emploi en dehors d'une brève déclaration d'intention, ou de ne pas s'y intéresser du tout, situation effective d'une forte majorité des associations à ce jour... Dans la tâche de la réforme de la gouvernance de la vie associative, la constitution d'un comité dédié aux sujets professionnels ou de l'âge adulte paraît incontournable... Il convient de prendre conscience du fait que toute proposition souhaitée de manière réaliste par la personne est à encourager et donnera d'ailleurs de bien meilleurs résultats sur tous les plans qu'une piste de métier imposée, fût-elle médicalement en apparence mieux adaptée à la personne...Il serait profondément erroné de rechercher une forme de « hiérarchie » entre les métiers, laquelle serait mise en parallèle avec une « hiérarchie » des autismes ou, pire encore, des personnes autistes...

Observez :...Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre. Traduction-rédaction. Animaux-végétaux-nature. Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus. Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures... Métiers des bibliothèques. Métiers de l'informatique. Métiers de la restauration-hôtellerie. Métiers liés au secteur de l'autisme. Métiers dits « traditionnels ». Création d'entreprise et réservoir de compétences. Télétravail. Partir...........

Annie KESZEY.

16:00 Publié dans France, Handicap, PUTEAUX | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : autisme, changer la donne, emploi, josef schovanec | | |  Facebook

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