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27/03/2021

Extraits du livre "Et le Bien dans tout ça?" Axel Kahn.

27/03/2021.

Extraits  du livre « Et le Bien dans tout ça? », Axel Kahn, Les Essais- Stock. 358 pages.

Axel Kahn est un médecin et généticien, actuel président de la ligue nationale contre le cancer. Scientifique de haut niveau et humaniste rare, il est aussi « un citoyen engagé et attentif, explorateur anxieux de la voie bonne en tout domaine : la politique, la violence, le progrès, les technologies, la vie humaine... »

Soucieuse d’aider un jeune autiste de vingt ans et sa  famille, j’ai choisi de publier des extraits du chapitre 5 « Les fragilités ». Ces extraits ne sauraient dispenser de la lecture complète du livre. Des parents d’autistes vont être rassurés en retrouvant, dans les analyses et propositions d’Axel Khan dont la rigueur ne peut être mise en cause, leurs propres propositions de réformes, pour améliorer considérablement la prise en charge étatique des autistes, faites à diverses autorités et peu suivies.

Puissiez-vous, Axel Kahn, être entendu!

Handicap, citoyenneté et inclusion. De la page 205 à la page 220.

... J’ai à plusieurs reprises rappelé l’article premier de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits ». La Déclaration universelle de 1948 ajoute quant à elle la notion de dignité, si délicate à invoquer, ambivalente et pourtant essentielle; je me suis arrêté longuement sur cette ambivalence. Bien entendu cela vaut sans préjudice du genre, du sexe, de l’appartenance ethnique, des convictions religieuses, de l’état de la fortune, de l’existence ou non d’un handicap. Il s’agit dès lors d’une injonction impérative qui fonde la République française  comme la communauté de toutes les nations humaines. Elle s’impose à chacun, à chaque Nation, à chaque institution. Il s’ensuit que les personnes handicapées, en tant que personnes et que citoyens, ont droit à l’égalité de leurs chances et de leurs droits, qu’elles doivent être incluses dans la société, accéder à tout ce que cette dernière offre aux personnes valides. On est au cœur du projet de société inclusive. Les militants de ce projet indiscutable ont très tôt pris conscience de ce que la société n’incluait pas suffisamment, qu’elle n’était pas même accueillante pour les personnes handicapées qui, au-delà de leur handicap à se mouvoir, à sentir, à voir et à penser, se sentaient rejetées. Ces militants ont senti que ce rejet ajoutait à leur handicap.

En bref, le but d’une société inclusive est d’accueillir et d’inclure des citoyens dont la qualité de personne soit incontestable et qui, handicapés ou non, vivent leur pleine citoyenneté avec le minimum de contraintes et d’obstacles. La société en crée de supplémentaires, certes, mais aucune société n’existe qui pourrait annihiler toutes les différences qui rendent à certains le  chemin et la vie plus rudes qu’à d’autres. C’est ce qui impose à chacun et à la communauté le devoir d’accompagnement...

Une société développée qui n’utiliserait pas ses moyens et ses techniques pour aider au mieux qu’il est possible  ceux des siens qui en ont besoin ne saurait être digne : elle perdrait sa justification essentielle...

Il existe un mot souvent utilisé qui exprime l’essentiel de l’idéal d’une société inclusive, c’est compagnonnage...Accompagner exclut totalement la domination, la tutelle, le rabaissement, la sous-considération...Le verbe accompagner exclut toute une série de comportements qui hélas persistent et ont le potentiel de nuire encore à l’épanouissement des personnes handicapées...L’expression les handicapés est bien entendu formellement à proscrire : ces citoyennes et ces citoyens sont irréductibles à leur handicap, ce sont avant tout des personnes qui rencontrent des difficultés particulières dans certains domaines de la vie, et souvent dans ces seuls domaines...Aussi faut-il reconnaître le handicap pour ce qu’il est et, pour tout le reste, considérer la magnificence intacte de la personne... Afin de desserrer autant qu’il est possible les freins à l’apprentissage et aux études, d’importants efforts ont été accomplis...Les besoins sont tels, les budgets toujours si serrés que ces efforts apparaissent toujours éloignés des besoins... Les engrenages conduisant à ce que les personnes handicapées accumulent les handicaps dérivés sont hélas  nombreux. L’un réside dans la fréquente inégalité qu’elles subissent pour être aussi bien soignées que les personnes valides, en urgence ou en consultation ordinaire...Lorsque l’âge ou la disparition des parents ne leur permet plus d’intervenir, les enfants vieillissant se trouvent dans une situation tragique ; la seule solution alors qu’ils ont vécu à leur domicile, dans le cocon familial, se trouve être le placement en institution. Là encore, c’est une situation très difficile, voire épouvantable, et un chantier urgent... D’autre part on a pris conscience de ce que le placement en institutions spécialisées n’est souvent pas sur le plan psychique la meilleure solution, pas ce qui est préféré pour les personnes en cause. Le courant est aujourd’hui fort pour désinstitutionnaliser, chaque fois que c’est possible, le handicap; dans le domaine du vieillissement, pour que les gens âgés n’aillent pas en Ehpad mais profitent au maximum de leur autonomie chez eux...

Il est  par conséquent crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés. Il est indispensable de leur ménager des marges de repos - un droit au répit -, de les seconder dans la conduite de leur vie professionnelle...

L’inclusion idéale est d’être  complète, à l’école, à l’université et au travail, toujours dans l’intérêt de la personne handicapée...Il faut savoir raison garder ! Une éducation spécialisée reste indispensable, elle est la mieux adaptée à certaines situations. L’inclusion en milieu ordinaire peut sinon déboucher sur de la maltraitance. C’est la même chose au travail. L’inclusion des personnes handicapées y est souhaitable chaque fois qu’elle se révèle possible. Dans d’autres cas, cependant, les ateliers protégés, l’ESAT, sont une meilleure solution. L’intérêt de la personne handicapée doit être au centre des préoccupations, il est souvent le mieux pris en compte par l’inclusion en milieu partagé avec les valides. Pas toujours, cependant...Le philosophe handicapé suisse Alexandre Jollien, revendique le droit des personnes handicapées à n’être pas performantes, à être fatigables, à se sentir faibles ! Ce sont pourtant là, elles aussi, nos sœurs et frères ! Il convient par conséquent de se méfier de certains propos et de veiller à n’exclure personne...Cela vaut aussi sur le plan du caractère...Quand on est handicapé, comment ne pas ressentir une certaine rage d’être entouré de gens valides ? C’est là une injustice effroyable contre laquelle le sentiment de révolte peut être irrésistible...

Annie Keszey.

 

17:41 Publié dans Handicap, Science | Lien permanent | Commentaires (0) | | |  Facebook