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15/11/2019

AUTISME: RAPPORT DE JOSEF SCHOVANEC.

Novembre 2019.

EXTRAITS du rapport de 76 pages, présenté à la secrétaire d’Etat chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, sur le devenir professionnel des personnes autistes. Josef Schovanec, écrivain et philosophe, autiste.

Ce rapport a « inspiré » le quatrième plan autisme 2018/2022 de l’Etat. C’est un rapport exceptionnellement approfondi de propositions d’actions, urgentes, dans de nombreux domaines, afin d’aboutir, concrètement, à l‘insertion personnelle, sociale, sociétale et professionnelle des autistes. Les extraits choisis [lecture : 10mn], qui ne peuvent remplacer évidemment la lecture complète du rapport [lecture : 1 h], marquent la PERTINENCE des PREUVES jointes au projet d’avenir établi pour S..., par S... et sa famille. Ce projet s’oppose à celui défini par l’IME autisme Les Papillons Blancs de Saint-Cloud, que S... fréquente depuis quinze années, sans avoir acquis l’autonomie ordinaire, nécessaire à son insertion.

...De fait, le devenir social des personnes autistes dépend, bien plus que d'un prétendu degré d'autisme qui serait biologiquement ou ontologiquement assigné à chacun, de la qualité du cadre de vie et, surtout peut-être, de petits événements d'apparence mineure dont l'impact dans la durée s'avère décisif...

...Le corollaire de cela pour toute politique d'emploi des personnes autistes tient en la difficulté de cette dernière, du moins durant les premières décennies, attendu qu'elle devra solder le legs d'un douloureux passé. La tentation peut être grande de contourner l'obstacle en ne proposant des solutions qu'aux seules générations nouvelles, une solution de facilité que l'on peut comprendre sans pour autant pouvoir l'approuver...

...Les métiers intuitivement perçus comme « faciles » ou dont on croyait qu'ils n'exigeaient aucune compétence particulière s'avèrent être, de fait, parmi les plus difficiles pour les personnes autistes, en particulier lorsqu'ils impliquent des contacts sociaux exigeants, un cadre éprouvant sur le plan sensoriel ainsi que la gestion de l'imprévu...

...Sixième dans la liste proposée des entraves à l'emploi des personnes autistes pourrait figurer la conception, le mythe diraient d'aucuns, dit de « l'autiste lourd »...

...Troisièmement, le concept « d'autiste lourd » cristallise des oppositions n'ayant pas lieu d'être entre parents, nombre d'échanges tournant à une compétition victimaire dont le seul déroulement montre la vanité...Premièrement, nous l'avons vu, évoquer les « autistes lourds » est la manière la plus commode de relâcher ou d'éviter les efforts d'inclusion, à l'école comme dans l'emploi...

...Deuxièmement, expliquer le devenir de la personne par sa nature profonde permet de maintenir en place n'importe quelles pratiques ou techniques anciennes, y compris les plus arbitraires et les moins efficaces, tout en disqualifiant les nouvelles façons de faire, voire les témoignages troublants lesquels, dans une terminologie kuhnienne, devraient en temps normal suffire à faire voler en éclats les paradigmes erronés... ...Troisièmement, la question des troubles du comportement, ou plutôt des mesures à adopter pour y remédier, est écartée, de par la croyance qu'il y aurait un lien entre le prétendu degré d'autisme et les troubles du comportement...Quatrièmement, et à un tout autre niveau, il faut reconnaître que les choix terminologiques des nouveaux acteurs du domaine de l'autisme, par ailleurs parfaitement respectables et porteurs d'une approche nouvelle, n'ont pas été heureux : soucieux, à l'instar de toute entreprise digne de ce nom, de recruter des personnes porteuses d'un certain nombre de compétences, ces acteurs affirment le plus souvent rechercher des « Asperger », postulant ainsi l'existence d'un lien hypothétique entre cette catégorie ancienne et telle ou telle compétence ponctuelle, alors même qu'aucune étude ne le montre et que les contre-exemples ne font pas défaut.. Premièrement, il convient de souligner que, contrairement à une idée répandue, le milieu protégé, loin d'être la voie naturelle d'accès à l'emploi des personnes autistes, n'accueille, en fin de compte, qu’assez peu de personnes concernées, et ce en dépit de la multiplication récente de projets dans cette direction...Les chiffres exacts font, comme trop souvent, défaut ; toutefois, et à titre d'exemple, les personnes autistes en Bretagne au 31 décembre 2010 accompagnées dans des établissements sociaux ou médico-sociaux ne représentaient que 12.3% des personnes accueillies en ESAT2. Sur le plan national, la note de cadrage des recommandations adultes de la HAS avance le chiffre de 17% ...Des personnes autistes de tout profil peuvent, et les exemples y compris français abondent, s'épanouir aussi bien dans un cadre non-protégé que protégé... Il ne s'agit naturellement pas de remettre en question des apports de la médecine et de la recherche spécialisée, et encore moins de juger de la validité des conclusions avancées par tel ou tel ; bien plutôt, il convient de veiller à ce que la présence d'une expertise par trop homogène socialement ne manque de faire porter le débat sur des sujets majeurs de la vie, desquels souvent seules les personnes directement concernées peuvent faire la liste exhaustive... Il est inadmissible qu'un phénomène de société aussi massif que le devenir adulte des personnes autistes demeure à peu près totalement inconnu des tables statistiques françaises... Enfin, dans un tout autre registre, il serait particulièrement souhaitable de mener des études d'échec, afin de comprendre les causes des échecs lorsque ceux-ci se produisent...

Issue du monde de l'informatique, la possibilité de créer des guides plus ciblés que le guide général de l'emploi des personnes autistes, en particulier lorsqu'ils sont intégrés dans une campagne de sensibilisation plus générale menée par exemple par l'Agefiph – plus ciblé signifiant autant une spécialisation par branche économique (restauration, mode, etc) que par champ d'action (emploi accompagné, etc)...

D'autre part, avec l'implication des pouvoirs publics, il serait plus aisé par effet de symétrie de veiller à ce que ces campagnes de sensibilisation généralistes n'oublient pas, comme c'est jusqu'à présent le cas, l'autisme... L'ouverture du site officiel de l'autisme (autisme.gouv.fr) a sans doute représenté, en dépit des critiques parfois formulées, un progrès majeur accompli durant l'année 2016... Aujourd'hui, pour ne donner qu'un exemple, un ouvrage devenu incontournable dans le monde anglophone, illustration de l'apport professionnel et personnel des personnes autistes et dont le titre seul est quasiment devenu un « household name » (nom très connu au point de tendre vers le statut de nom commun), à savoir Neurotribes, n'a toujours pas été traduit en français et risque de ne pas l'être à moyenne échéance du fait d'obstacles juridiques et financiers... Créer des synergies entre les acteurs en particulier pour surmonter les querelles de personnes lesquelles, totalement étrangères au sujet, pourtant l'entravent, ainsi que pour atteindre des secteurs autrement hors du champ d'action ordinaire des associations tel que le secteur économique...

Rapprocher milieu protégé et milieu ordinaire. L'entrée en milieu ordinaire à l'issue d'une période en milieu protégé doit devenir autant la norme statistique qu'un droit personnel... L'aptitude des divers organismes impliqués, de l'ESAT jusqu'à la MDPH, à pouvoir faire cheminer vers le milieu ordinaire des personnes porteuses d'autisme doit d'une manière ou d'une autre être évaluée et le cas échéant valorisée...Enfin, certaines clauses historiquement caractéristiques du milieu protégé, risquant toujours davantage de devenir les mailles d'un corset, peuvent faire l'objet d'une remise en question. Ainsi, la répartition hermétique des postes entre personnes valides et handicapées, à celles-là revenant la direction, à celles-ci l'exécution, ne paraît ni éthiquement juste, ni économiquement optimale...Autre pan du rapprochement entre milieu ordinaire et protégé, les entreprises adaptées ne peuvent qu'être appelées à jouer un rôle bien plus important qu'aujourd'hui. Au demeurant, il est malaisé de comprendre pourquoi leur place demeure aussi restreinte alors même que leur statut paraît représenter un compromis fonctionnel pour de nombreuses personnes, du moins dans le cas de l'autisme... En matière d'emploi des personnes autistes, le service qui aurait dû être aux premières loges, à savoir le service public généraliste de l'emploi, brille par son absence, à savoir en particulier Pôle Emploi... Le terme de « bonnes pratiques » ne doit pas être conçu comme un discours aimable qui ferait l’unanimité autant par la candide banalité de ses propos que par son absence de répercussions concrètes. Les bonnes pratiques, pour avoir un sens, doivent déranger la situation établie, d’autant plus que celle-ci s’avère inacceptable...Si le panorama institutionnel existant rend difficile d'identifier à première vue un haut conseil ou un comité plus spécifiquement en mesure de formuler ces bonnes pratiques, et que de ce fait ce choix incombe à l'échelon politique, il paraît souhaitable que ledit comité ou conseil compte une représentation forte des entreprises et des milieux économiques, plus que du secteur du handicap au sens étroit. En particulier, il ne faudra pas oublier d'inclure les acteurs ayant mené une réflexion conséquente en la matière, à l'instar de la Fondation Malakoff-Médéric...Partenaires potentiels jusqu'ici totalement négligés, les syndicats pourraient s'impliquer autant dans la conception que dans le suivi de la mise en œuvre des recommandations... En matière d'autisme, la thématique du non-accès ne semble pas encore avoir été véritablement posée. Pourtant, le non-accès peut atteindre des dimensions caricaturales, la personne autiste ne signalant pas ses besoins de la manière socialement attendue, et ce y compris dans des situations particulièrement graves, où parfois sa survie immédiate est en jeu... La prise en compte de l'autisme du point de vue de la médecine du travail, en particulier lors des phases d'embauche, pourrait s'articuler autour de trois niveaux ainsi, il conviendrait de lever toute ambiguïté sur le fait que l'autisme, à travers toute sa palette des possibles, ne saurait être en soi tenu pour un facteur déterminant d'inaptitude professionnelle ; que l'autisme ne justifie aucunement le recours au principe dit de précaution, lequel en l'espèce revient généralement à l'énoncé de menaces hypothétiques que la personne autiste pourrait représenter pour les personnes ou les biens, et dont le socle tient communément moins à la connaissance du fonctionnement autistique qu'à son ignorance...Ainsi, l'accroissement de la prise en compte de la pénibilité au travail pourrait être étendue à la question du handicap ou, pour ce qui relève des présentes, de l'autisme...A titre propédeutique, il convient de souligner que, pour l'employeur, l'emploi des personnes autistes est avant tout une exploration des possibles...Plus que la réglementation et les procédures, ce sont l'expérience, la volonté et l'ouverture d'esprit des personnes qui poseront le fondement des succès à venir, sachant que les plus belles histoires sont, pour ainsi dire par définition, celles qui n'étaient pas prévues, ni même envisagées...Traditionnellement, l'appréhension du handicap dans l'emploi passe par la mise en accessibilité de l'espace de travail. Fâcheusement, cette accessibilité, fût-elle affublée de l'épithète « universelle », ne concerne que dans des cas exceptionnels des handicaps invisibles ou l'autisme...Ces négligences coupables ont pour effet majeur général de susciter chez les personnes autistes une réaction de panique à la seule évocation du terme « stage »...D'autre part, l'idée.... de laisser le stagiaire trouver lui-même son lieu de stage, digne sans doute d 'éloge dans le cas des adolescents sans autisme, n'est pas viable de manière réaliste concernant les jeunes porteurs d'autisme à ce moment-là de leur vie...Concernant le tuteur ou référent interne à l'entreprise, il pourrait être envisagé de durcir la restriction du nombre de stagiaires par personne lorsque parmi ceux-ci figurent des personnes autistes, sachant que la personne autiste peut aspirer à n'avoir qu'un référent unique dans l'entreprise, vers lequel elle se tourne pour tous les sujets, et qui donc doit être disponible... La plupart des échecs se scellent durant les premiers jours, tant à l'école que dans l'emploi. Pour autant, en matière d'emploi, les réflexions quant à la période d'essai sont peu nombreuses, alors même que tous les obstacles potentiels y sont présents : méconnaissance mutuelle, difficultés d'adaptation à l'environnement nouveau, faible marge de manœuvre pour adapter la tâche de travail demandée, ainsi que, peut-être surtout, réémergence de souvenirs traumatiques anciens liés à cette même période d'essai...Dans le domaine de l'autisme, une clef de succès souvent rapportée dans les témoignages est la présence d'une, plus rarement deux, personnes de référence, laquelle peut être la seule interface de l'employé porteur d'autisme avec le reste du monde professionnel...Le travail, et l'étymologie du terme suffit à le rappeler à notre mémoire, demeure une activité exigeante. Aussi, le monde professionnel a conçu un grand nombre d’éléments pour motiver les travailleurs... Toute la difficulté est que ces éléments peuvent être parfaitement vains dans le cas d'une personne autiste, au grand dam du supérieur hiérarchique...A l'heure du prodigieux développement des outils logiciels dans le secteur de l'autisme en général, une branche manque à peu près totalement à l'appel : les logiciels visant les adultes autistes en général ou leur vie professionnelle en particulier...Pour le dire en un mot, la finalité de la mutation du monde associatif serait que chaque association se voulant « généraliste » dans l'autisme sente qu'il est anormal de ne rien proposer sur le sujet de l'emploi en dehors d'une brève déclaration d'intention, ou de ne pas s'y intéresser du tout, situation effective d'une forte majorité des associations à ce jour... Dans la tâche de la réforme de la gouvernance de la vie associative, la constitution d'un comité dédié aux sujets professionnels ou de l'âge adulte paraît incontournable... Il convient de prendre conscience du fait que toute proposition souhaitée de manière réaliste par la personne est à encourager et donnera d'ailleurs de bien meilleurs résultats sur tous les plans qu'une piste de métier imposée, fût-elle médicalement en apparence mieux adaptée à la personne...Il serait profondément erroné de rechercher une forme de « hiérarchie » entre les métiers, laquelle serait mise en parallèle avec une « hiérarchie » des autismes ou, pire encore, des personnes autistes...

Observez :...Les métiers liés à l'armée et/ou aux forces de l'ordre. Traduction-rédaction. Animaux-végétaux-nature. Art et artisanat : bois, cire, chocolat, tissus. Métiers liés à la mécanique : voitures, bateaux, avions, serrures... Métiers des bibliothèques. Métiers de l'informatique. Métiers de la restauration-hôtellerie. Métiers liés au secteur de l'autisme. Métiers dits « traditionnels ». Création d'entreprise et réservoir de compétences. Télétravail. Partir...........

Annie KESZEY.

16:00 Publié dans France, Handicap, PUTEAUX | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : autisme, changer la donne, emploi, josef schovanec | | |  Facebook

01/03/2019

Refaire l'Europe. Suite n° 3. Les nouveaux concepts.

REFAIRE L’EUROPE. Sous la direction de : Yves Charles ZARKA. Avec Jürgen HABERMAS. PUF. 22 €.

Yves Charles ZARKA est philosophe, professeur à la Sorbonne, Université Paris Descartes et directeur de la revue Cités. Jürgen HABERMAS est un philosophe de notoriété mondiale, l’un des principaux représentants de l’Ecole de Francfort.

Extraits synthétiques. Suite n° 3. Trois concepts nouveaux susceptibles de donner théoriquement consistance à l’idée d’une Europe démocratique. (1 page/15 pages.)

  1. Le concept de souveraineté partagée ou le citoyen doublement constituant.

Aujourd’hui, la souveraineté nationale est composée de quatre dimensions : a/ l’autonomie du politique comme lieu de décision en dernier recours attribué à l’Etat ; b/ l’hégémonie du politique sur les autres sphères de la vie religieuse, sociale, économique, financière ; c/ la maîtrise du destin pour un peuple libre de déterminer son système social, son mode de vie, sa langue, sa culture et surtout le régime de son choix (c’est par là que la souveraineté a été liée à l’Etat territorial et à la nation ; d/ le principe de la légitimité démocratique avec la notion de souveraineté du peuple. C’est pour cela que la souveraineté a été traditionnellement pensée comme indivisible et absolue, ne pouvant être partagée, parce qu’un partage signifierait sa destruction : quelle maîtrise un peuple pourrait-il avoir de son destin s’il n’était pas maître de lui-même ?...

Il faut donc réinventer le partage de souveraineté, pour l’extraire de l’alternative entre fédéralisme et confédéralisme...Tant que l’on imaginera le partage de la souveraineté comme une perte ou un transfert d’une part de la souveraineté nationale à une instance supranationale, les problèmes persisteront...La conception du partage de souveraineté chez Habermas se fait entre les peuples européens d’une part, et les citoyens européens de l’autre. Les peuples européens sont bien entendu les Etats-nations. La volonté

exprimée par chacun de ces peuples est la souveraineté du peuple, c’est-à-dire l’expression démocratique d’une volonté majoritaire qui s’impose à tous...Ces citoyens qui s’expriment nationalement sont aussi des citoyens de l’Union qui peuvent être appelés à exprimer leur volonté  concernant les institutions, les choix et les finalités de cette Union dans le cadre de consultations européennes et non plus nationales dont le caractère européen devra être particulièrement marqué...Le partage de souveraineté  ne se fait donc pas entre deux instances différentes, mais entre les mêmes sujets-acteurs doublement citoyens et consultés différemment selon qu’ils le sont au niveau national ou au niveau européen. Il faut que chacun fasse une claire distinction entre les deux rapports où il est appelé à exprimer sa volonté...Ce partage de souveraineté surmonte les difficultés actuelles. La volonté de l’Union, qui définit un droit prévalant sur les droits des Etats nationaux, ne sera plus ce qu’elle est aujourd’hui, à savoir une législation ou une réglementation élaborée, dans l’ignorance des citoyens, soit par des fonctionnaires sans aucune légitimité, soit par un parlement lointain s’imposant de l’extérieur à des peuples qui le vivent comme une contrainte externe. Les choix démocratiquement délibérés seront appliqués à ceux-là même qui les ont déterminés...La crise des Etats européens est due à la soumission des gouvernements successifs à l’égard des marchés économiques et financiers...

Pour que l’expression des citoyens européens puisse prendre consistance...il faut qu’un espace public européen commun de débats, de délibération et de discussion soit mis en place, espace transversal par son organisation institutionnelle...

  1. Un objet politique nouveau : l’Union comme unité politique non étatique.

Il faut concevoir une unité politique ayant une volonté et une action, sans pour autant démunir les Etats de leurs droits régaliens.  L’Union doit avoir une existence juridico-politique, c’est-à-dire une Constitution intégrative, une législation positive et une instance exécutive, lesquelles tiennent leur légitimité de l’expression des citoyens européens et de celle des peuples européens...

  1. Retour sur la légitimité démocratique.

L’ensemble de cette structure politique sera, en outre, en mesure d’assurer la convergence des politiques économiques et sociales...

Mais qui pourra construire cette « belle » Europe politique et démocratique?

22/02/2019

Refaire l'Europe. Suite n° 2. Les dilemmes de la démocratie.

REFAIRE L’EUROPE. Sous la direction de : Yves Charles ZARKA. Avec Jürgen HABERMAS. PUF. 22 €.

Yves Charles ZARKA est philosophe, professeur à la Sorbonne, Université Paris Descartes et directeur de la revue Cités. Jürgen HABERMAS est un philosophe de notoriété mondiale, l’un des principaux représentants de l’Ecole de Francfort.

Extraits synthétiques. Suite n° 2 : Les dilemmes de la démocratie. (1/2 page sur 14 pages.)

De nombreux accords, très redondants, signés depuis mars 2011, par l’Europe, ont trois défaillances majeures :

  • Le diktat des politiques d’austérité répète l’erreur stratégique qui consiste à parier sur la stabilité fiscale...La stratégie n’est pas seulement désastreuse pour des raisons économiques et pour des conséquences sociales : elle est en outre contre-productive au regard d’une reprise de contrôle politique sur les marchés financiers débridés…
  • Le mouvement vers une gouvernance supranationale au moyen de la coordination des politiques nationales selon des règles identiques ne parvient pas à éliminer les causes structurelles des cycles économiques destructeurs. L’idée d’un système à une règle pour tous ne s’accorde pas avec la nécessité d’établir des programmes publics différentiels en fonction des niveaux de développement économique différents, dans le contexte de cultures économiques différentes…
  • Quant à la pratique visée par le pacte fiscal, elle ne saurait être déguisée : en fonction d’accords informels, dans le clair-obscur des pressions et de la soumission à contrecœur, les chefs des gouvernements de l’Union monétaire européenne imposent leur volonté à chacun des parlements nationaux pris individuellement…

Aujourd’hui, l’Europe semble la proie d’un dilemme entre la nécessité et l’impossibilité simultanées d’un approfondissement des institutions européennes…

Même si nous concédons la faisabilité  constitutionnelle et économique du projet d’amener des cultures économiques différentes à se développer ensemble, nous sommes toujours confrontés au problème majeur et immédiat de la résistance des majorités eurosceptiques au sein des électorats de presque tous les Etats membres de l’Union monétaire européenne. Depuis le début des années 1990, les élections attestent d’un rejet croissant de l’Union européenne en général et d’une abstention croissante lors des élections au Parlement européen. Plus récemment, la crise financière a encouragé l’euroscepticisme dans toute l’Union ; elle a également suscité  un nouveau type d’agression mutuelle entre les nations européennes. Si nous devions envisager l’organisation d’un référendum à propos de l’alternative « plus » ou « moins » d’Europe, les enjeux  les plus « polarisants » et les plus liés seraient le transfert supplémentaire de droits souverains et la création d’un impôt de base pour un gouvernement économique européen (avec des clauses de redistribution). Laissez-moi considérer deux questions : quel intérêt les partis politiques pro-européens auraient-ils à engager une mobilisation politique risquée des citoyens à propos d’enjeux à ce point controversés ? Et quelles raisons y aurait-il de penser qu’ils vont réussir ?

...L’entreprise d’un référendum supposerait un « lourd travail politique » préalable.

J. Habermas pense la constitution européenne autour de cinq thèmes :

  • l’idée qu’une union politique de l’Europe ne peut se faire non seulement sans une harmonisation des économies, mais aussi sans une homogénéité des conditions de vie au sein des peuples européens ;
  • l’idée que l’Europe doit être une entité politique mais non étatique. Autrement dit, elle ne saurait avoir les prérogatives des Etats touchant à la violence, l’application de la justice, la protection des libertés : mais il y aurait cependant subordination des droits nationaux au droit supranational ;
  • le partage de souveraineté doit être pensé entre les peuples européens et les citoyens de l’Union, les individus jouant un rôle constituant à deux niveaux, dans le cadre des Etats et dans celui de l’Union ;
  • l’égalité des peuples européens et des citoyens européens doit se traduire au niveau institutionnel par une stricte égalité du Parlement et du Conseil européens, devant lesquels la Commission serait responsable ;
  • l’exercice de la citoyenneté européenne rendrait progressivement possible une solidarité des Citoyens de l’Union…
  • La crise de l’Europe est essentiellement due au délitement politique asservi au marché. Or, il se pourrait bien que la relance de l’idée d’une Europe politique et du projet constitutionnel qui lui est lié soit la voie par laquelle l’idée démocratique pourrait retrouver son sens y compris au niveau des Etats-nations...

Suite n°3, en attente. Trois concepts nouveaux : le sujet-acteur doublement constituant, l’union politique non étatique et la distinction entre légitimité de titre et légitimité d’exercice.

Annie Keszey. (Domaines : notreputeaux.com/rupture-et-metamorphose.org/atelier-idees.org)