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27/03/2021

Extraits du livre "Et le Bien dans tout ça?" Axel Kahn.

27/03/2021.

Extraits  du livre « Et le Bien dans tout ça? », Axel Kahn, Les Essais- Stock. 358 pages.

Axel Kahn est un médecin et généticien, actuel président de la ligue nationale contre le cancer. Scientifique de haut niveau et humaniste rare, il est aussi « un citoyen engagé et attentif, explorateur anxieux de la voie bonne en tout domaine : la politique, la violence, le progrès, les technologies, la vie humaine... »

Soucieuse d’aider un jeune autiste de vingt ans et sa  famille, j’ai choisi de publier des extraits du chapitre 5 « Les fragilités ». Ces extraits ne sauraient dispenser de la lecture complète du livre. Des parents d’autistes vont être rassurés en retrouvant, dans les analyses et propositions d’Axel Khan dont la rigueur ne peut être mise en cause, leurs propres propositions de réformes, pour améliorer considérablement la prise en charge étatique des autistes, faites à diverses autorités et peu suivies.

Puissiez-vous, Axel Kahn, être entendu!

Handicap, citoyenneté et inclusion. De la page 205 à la page 220.

... J’ai à plusieurs reprises rappelé l’article premier de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789, « Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits ». La Déclaration universelle de 1948 ajoute quant à elle la notion de dignité, si délicate à invoquer, ambivalente et pourtant essentielle; je me suis arrêté longuement sur cette ambivalence. Bien entendu cela vaut sans préjudice du genre, du sexe, de l’appartenance ethnique, des convictions religieuses, de l’état de la fortune, de l’existence ou non d’un handicap. Il s’agit dès lors d’une injonction impérative qui fonde la République française  comme la communauté de toutes les nations humaines. Elle s’impose à chacun, à chaque Nation, à chaque institution. Il s’ensuit que les personnes handicapées, en tant que personnes et que citoyens, ont droit à l’égalité de leurs chances et de leurs droits, qu’elles doivent être incluses dans la société, accéder à tout ce que cette dernière offre aux personnes valides. On est au cœur du projet de société inclusive. Les militants de ce projet indiscutable ont très tôt pris conscience de ce que la société n’incluait pas suffisamment, qu’elle n’était pas même accueillante pour les personnes handicapées qui, au-delà de leur handicap à se mouvoir, à sentir, à voir et à penser, se sentaient rejetées. Ces militants ont senti que ce rejet ajoutait à leur handicap.

En bref, le but d’une société inclusive est d’accueillir et d’inclure des citoyens dont la qualité de personne soit incontestable et qui, handicapés ou non, vivent leur pleine citoyenneté avec le minimum de contraintes et d’obstacles. La société en crée de supplémentaires, certes, mais aucune société n’existe qui pourrait annihiler toutes les différences qui rendent à certains le  chemin et la vie plus rudes qu’à d’autres. C’est ce qui impose à chacun et à la communauté le devoir d’accompagnement...

Une société développée qui n’utiliserait pas ses moyens et ses techniques pour aider au mieux qu’il est possible  ceux des siens qui en ont besoin ne saurait être digne : elle perdrait sa justification essentielle...

Il existe un mot souvent utilisé qui exprime l’essentiel de l’idéal d’une société inclusive, c’est compagnonnage...Accompagner exclut totalement la domination, la tutelle, le rabaissement, la sous-considération...Le verbe accompagner exclut toute une série de comportements qui hélas persistent et ont le potentiel de nuire encore à l’épanouissement des personnes handicapées...L’expression les handicapés est bien entendu formellement à proscrire : ces citoyennes et ces citoyens sont irréductibles à leur handicap, ce sont avant tout des personnes qui rencontrent des difficultés particulières dans certains domaines de la vie, et souvent dans ces seuls domaines...Aussi faut-il reconnaître le handicap pour ce qu’il est et, pour tout le reste, considérer la magnificence intacte de la personne... Afin de desserrer autant qu’il est possible les freins à l’apprentissage et aux études, d’importants efforts ont été accomplis...Les besoins sont tels, les budgets toujours si serrés que ces efforts apparaissent toujours éloignés des besoins... Les engrenages conduisant à ce que les personnes handicapées accumulent les handicaps dérivés sont hélas  nombreux. L’un réside dans la fréquente inégalité qu’elles subissent pour être aussi bien soignées que les personnes valides, en urgence ou en consultation ordinaire...Lorsque l’âge ou la disparition des parents ne leur permet plus d’intervenir, les enfants vieillissant se trouvent dans une situation tragique ; la seule solution alors qu’ils ont vécu à leur domicile, dans le cocon familial, se trouve être le placement en institution. Là encore, c’est une situation très difficile, voire épouvantable, et un chantier urgent... D’autre part on a pris conscience de ce que le placement en institutions spécialisées n’est souvent pas sur le plan psychique la meilleure solution, pas ce qui est préféré pour les personnes en cause. Le courant est aujourd’hui fort pour désinstitutionnaliser, chaque fois que c’est possible, le handicap; dans le domaine du vieillissement, pour que les gens âgés n’aillent pas en Ehpad mais profitent au maximum de leur autonomie chez eux...

Il est  par conséquent crucial que les aidants soient eux-mêmes aidés. Il est indispensable de leur ménager des marges de repos - un droit au répit -, de les seconder dans la conduite de leur vie professionnelle...

L’inclusion idéale est d’être  complète, à l’école, à l’université et au travail, toujours dans l’intérêt de la personne handicapée...Il faut savoir raison garder ! Une éducation spécialisée reste indispensable, elle est la mieux adaptée à certaines situations. L’inclusion en milieu ordinaire peut sinon déboucher sur de la maltraitance. C’est la même chose au travail. L’inclusion des personnes handicapées y est souhaitable chaque fois qu’elle se révèle possible. Dans d’autres cas, cependant, les ateliers protégés, l’ESAT, sont une meilleure solution. L’intérêt de la personne handicapée doit être au centre des préoccupations, il est souvent le mieux pris en compte par l’inclusion en milieu partagé avec les valides. Pas toujours, cependant...Le philosophe handicapé suisse Alexandre Jollien, revendique le droit des personnes handicapées à n’être pas performantes, à être fatigables, à se sentir faibles ! Ce sont pourtant là, elles aussi, nos sœurs et frères ! Il convient par conséquent de se méfier de certains propos et de veiller à n’exclure personne...Cela vaut aussi sur le plan du caractère...Quand on est handicapé, comment ne pas ressentir une certaine rage d’être entouré de gens valides ? C’est là une injustice effroyable contre laquelle le sentiment de révolte peut être irrésistible...

Annie Keszey.

 

17:41 Publié dans Handicap, Science | Lien permanent | Commentaires (0) | | |  Facebook

29/03/2020

Un témoignage sur le coronavirus.

Un très beau texte de l’écrivain Nicolas Delesalle: 

« Ce virus nous détruit, nous ronge, nous isole. Dans la chambre 237 du seul hôtel de Mulhouse encore ouvert, je relis mes notes griffonnées, je revis les rencontres de la journée, les témoignages, la tristesse, l’abattement, les combats perdus aujourd’hui, 299 en France, 919 en Italie, les regards fatigués au-dessus des masques. « Je ne m’en remettrai jamais », a dit une soignante d’une soixantaine d’années. Ce virus nous détruit, nous isole, les tragédies se multiplient, le confinement s’éternise et nous épuise, les malades sont plus nombreux chaque jour autour de nous, de plus en plus de femmes sont battues, les prisons craquent, certains sont rongés par la solitude, d'autres à bout de cette promiscuité imposée, désemparés face à la réalité. Plus de déni possible, même au bord de la mer, même à la campagne. 

Et pourtant, depuis plus d’un mois, de Pékin à Paris, dans les laboratoires de recherche, dans les hôpitaux, les maisons de retraite, auprès des victimes et de leurs familles, dans les rédactions dématérialisées, dans la boulangerie en bas de chez moi, au Monoprix, sur les réseaux sociaux, à travers les messages qu’on s’envoie, en famille, entre amis, les plus proches, les plus lointains, avec les ex qui parfois resurgissent du passé, sur les centaines de milliers de vidéos échangées, partout où je suis allé, partout où je ne suis pas allé, j'ai vu aussi autre chose que des tragédies. 

J’ai vu des gens qui s’entraident, des infirmières, des aides-soignantes et des médecins solidaires, j’ai vu l’énergie dans leurs yeux ; des enfants courageux, j’ai vu mes filles et les devoirs de leurs profs inventifs ; j’ai vu des parents transformés en bonzes, des potes entrepreneurs pugnaces impatients de relancer leur boîte, des quidams qui se démènent pour faire rire et réchauffer les âmes, des artistes qui partagent leur art sur les réseaux, des facteurs qui restent un peu plus longtemps derrière la porte pour parler auprès des vieilles personnes isolées en manque de mots, des caissières qui sourient sous leur masque malgré tout, des voisins attentifs, des volontaires de tous les âges, engagés partout où c’est possible pour aider.

Ce virus nous isole et pourtant depuis un mois, j’ai vu une tristesse commune, une peur commune, un ennui et une angoisse communs entre les murs du confinement, mais aussi une solidarité et un courage communs ; nous partageons cette crise comme on partage un grand fardeau et dans cette nuit, je ne cesse de voir des lueurs partout où le regard porte, des lucioles dans notre ciel désolé. Les flammes vacillantes de celles et ceux qui combattent ou subliment cette crise, chacun à leur façon. Et ils sont très nombreux. Ce virus nous détruit, nous isole et pourtant, je n’ai jamais vu, lu, entendu autant d’amour et de preuves d’amour partout autour de moi que depuis l’apparition à la surface de la planète du SARS-CoV-2. Il aura fallu qu’une crotte de chauve-souris tombe sur un pangolin mangé par un Chinois pour qu’on s’aime à l’unisson et qu’on se le dise. De Wuhan à Milan, de New-York à Santiago, de Mulhouse à Bombay, de Dakar à Moscou, je crois que c’est la première fois que tous les êtres humains prennent conscience à la même seconde qu’ils sont tous les mêmes : mortels, deux bras, deux jambes, une paire de poumons parfois fragiles, et dans la tête, de l’amour à revendre, la peur pour les parents, les enfants, les amis, l’envie de se sentir utile, l’impuissance… Toutes ensembles et au même instant, sept milliards de personnes traversent les mêmes frayeurs et attendent. C’est la première fois. Sept milliards d’humains ont peur de mourir. Sept milliards d’humains ont peur que leurs proches meurent. Sept milliards d’humains ont peur de perdre leur job. Sept milliards d'humains sont en manque de contact, sevrés de la peau des autres. En même temps. Et redécouvrent, hébétés, qu’ils appartiennent tous à la même famille. Ces grands primates sans queue, crétins, malins, créatifs, destructeurs, parfois haineux mais aussi aimants et soudain solidaires. 

Nous aurons la peau de ce sale microbe tueur. Mais en attendant, nous avançons à tâtons sur le fil d’un avenir incertain et nous redécouvrons aussi que nous ramons tous sur le même bateau, la Terre, troisième bille en orbite autour d’une boule de feu posée sur le bras d’une galaxie perdue dans l’univers. Le naturel et les égoïsmes reviendront au grand galop, cela sera même les signes de la guérison planétaire, hélas, mais j’espère que lorsque cette bulle de malheur éclatera, il restera quelque chose de ce diapason inédit et universel, au moins un écho, un reflet, une trace, une irisation, une empreinte dans nos sept milliards de petits cœurs courageux et meurtris qui pour la première fois depuis toujours, auront battu au même rythme au moins une semaine, un mois, au moins un an, le temps d’un virus. Courage à tous. »

18:37 Publié dans MONDE, Pandémie | Lien permanent | Commentaires (0) | Tags : coronavirus, pandémie, solidarité, courage | | |  Facebook

10/03/2020

LETTRE AU MINISTRE DU LOGEMENT, AU PREFET DE PARIS ET AU PREFET DU 92.

Annie Keszey, 44 ans d’Education nationale,..........................., 92800, Puteaux, à Monsieur le Ministre du Logement, Monsieur le Préfet des Hauts-de-Seine, Monsieur le Préfet de Paris (pour le seul quatrième cas).
Copie à Madame la Présidente de l’OPH de Puteaux.

Objet : L’Etat hors- la- loi.

Monsieur le Ministre du Logement, Messieurs les Préfets.

Certes, vous avez hérité de la loi DALO, inapplicable en Île- de- France, mais vous êtes coresponsables des violences illégitimes, durables et destructrices, imposées aux prioritaires DALO, oubliés, malmenés, dupés.
En avril 2020, à Puteaux, une commission d’attribution de logements sociaux doit se réunir, alors puis-je vous rappeler, une nouvelle fois, avec leur accord, la situation tragique de Putéoliens " PRIORITAIRES DALO», inscrits aussi à l’OPH, qui auraient dû être logés dans 6 mois maximum, EN URGENCE !

Premier cas. Une famille constituée du père, de la mère et de trois enfants mineurs. Ils sont prioritaires DALO depuis le 5/11/2014. Ils attendent depuis 5 ans et 4 mois et n’ont reçu aucune proposition de relogement social. Je vous ai adressé le dossier récapitulatif de 62 pages de leur épreuve ainsi que plusieurs courriers de rappel en LRAR. Qui opère une sélection entre les prioritaires et selon quels critères ? Document 1 joint. Ne les oubliez plus!

Second cas. Une mère seule, handicapée, souffrante, avec sa fille, mineure de 11 ans. Elles sont reconnues prioritaires DALO depuis le 12/06/2015. Elles auraient reçu deux propositions de logement social, mais n’ont l’avis que pour un seul : aucun des deux logements ne leur a été attribué, elles n’ont pas été informées des adresses et n’en ont visité aucun. Elles sont en attente. Leur logement privé actuel est particulièrement exigu. Je vous ai adressé le dossier récapitulatif de 55 pages de leur épreuve ainsi que deux LRAR de rappel. Document 2 joint. Ne les oubliez plus!

Troisième cas. Un retraité de 81 ans, SDF, exclu de l’immeuble du 17 rue Collin, à Puteaux, déclaré en insalubrité irrémédiable en 2018. De nombreux autres résidents, dans cette même situation, sont relogés en HLM, mais, étrangement, il n’est pas concerné. Il renouvelle sa demande de logement social chaque année à l’OPH de Puteaux. Une première demande de priorité DALO lui a été refusée, mais à partir d’erreurs lourdes de la Préfecture. J’ai adressé, à sa demande, un recours contentieux au Tribunal administratif de Cergy-Pontoise le 20/03/2019, il y a un an donc, sans réponse à ce jour. Document 3 joint. Rendez- lui justice !

Quatrième cas. Situation administrative d’une complexité « folle ». Le relogement social de cette famille ne peut venir que d’un accord entre vous, Monsieur le Préfet de Paris et vous, Monsieur le Préfet des Hauts-de-Seine. Le père, la mère et trois jeunes enfants mineurs vivent dans une location privée de 15, 60 m2, loi Carrez, au 8ème étage sans ascenseur, avec WC extérieurs. Ils sont prioritaires DALO depuis le 6/09/2013 : depuis 6 ans et 5 mois, au lieu de 6 mois ! Je vous ai adressé le dossier récapitulatif de 80 pages de leur épreuve et plusieurs LRAR. Ils ont reçu une proposition de logement social à Houilles mais n’ont pu l’accepter : ils ont été rayés de la priorité DALO par vous, Monsieur le Préfet de Paris, et seraient en procès dont ils attendraient l’issue. Document 4 joint. Visitez leur appartement, vous serez atterrés!
Puissent-ils, tous, « être aimés » administrativement et non plus « abimés »* ! MERCI POUR EUX !

Annie Keszey.

 

*(Titre  d'une image sur les violences illégitimes de l'Etat sur Internet)